Het MS-Loket, de weg van vraag naar antwoord

Hoe ingrijpend de ziekte MS kan zijn ervaren wij dagelijks. Als organisatie betrokken bij deze zenuwslopende ziekte zijn wij altijd op zoek naar nieuwe manieren om mensen met MS en hun naasten zo goed mogelijk te helpen. Internet biedt veel informatie, maar vaak weet je niet waar je het beste met je vraag terecht kan. De mogelijkheid van snel persoonlijk contact met ervaringsdeskundigen of een medisch deskundige is juist bij een ingrijpende ziekte als MS prettig.

Vanuit een gezamenlijke verantwoording om mensen met MS verder te helpen hebben de MS Vereniging Nederland, Nieuw Unicum MS-Expertisecentrum, MS Centrum Amsterdam en Stichting MS Research samengewerkt aan de ontwikkeling van een telefonische hulpdienst, het MS-Loket. Het eerste aanspreekpunt bij vragen blijft uiteraard de eigen behandelaar, de huisarts, neuroloog of MS-verpleegkundige waar iemand onder behandeling is. Maar aanvullend daaraan kunnen mensen nu ook het MS-loket raadplegen met tal van vragen.

MS-Loket

Het MS-loket biedt een centrale plek die ervoor zorgt dat mensen met MS en hun naasten op een laagdrempelige manier antwoord kunnen krijgen op hun vragen over leven met MS. Dit kunnen allerlei soorten vragen zijn. Bijvoorbeeld over slaapproblemen, het omgaan met beperkingen of behandelmogelijkheden. Aan het MS-loket zelf worden geen vragen beantwoord, maar het biedt in feite een persoonlijke routeplanner naar de juiste plek voor antwoord. Afhankelijk van de hulpvraag wordt de beller in contact gebracht met een ervaringsdeskundige of een MS-verpleegkundige. Deze mogelijkheid van snel persoonlijk contact met een deskundige is juist bij een ingrijpende ziekte als MS erg prettig.

Samenwerking

Het MS-loket is voortgekomen uit een samenwerking van MS Vereniging Nederland, Nieuw Unicum MS-Expertisecentrum, MS Centrum Amsterdam en Stichting MS Research. Het MS-loket is mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en vele deelnemers. Voor alle andere sponsoren zie www.msloket.nl

Het MS-loket is bereikbaar via nummer 0800-1066 en is geopend op werkdagen tussen 10.30 uur en 12.30 uur. Meer informatie over het MS-loket is te vinden op de website www.msloket.nl


Info-avond MSPV-Twente 7 november “MS en Cognitie”

De MSPV-Twente houdt woensdag 7 november

vanaf 19:30 een informatieavond

bij Het Wapen van Delden, Langestraat 242 in Delden,

die u niet mag missen!

Het thema van die avond is MS en cognitie.

Zoals de meesten van U wel weten of ervaren hebben MS patiënten in meer of mindere mate problemen met het cognitieve functioneren, zoals geheugen- , aandachts- en concentratieproblemen. Tot nu toe is er geen duidelijke verklaring waarom de ene persoon met MS wel klachten op dat gebied heeft en de ander niet.

Kim Meijer heeft hier onderzoek naar gedaan en het functioneren van de hersenen in hun communicatie tussen de verschillende hersengebieden diepgaand bestudeerd.Over de resultaten van dit onderzoek zal zij ons graag, op deze informatieavond informeren.Dr. Kim Meijer ontving in Londen de ECTRIMS posterprijs voor haar onderzoek naar de grijze stof in de hersenen bij mensen met MS. In juni van dit jaar promoveerde zij aan de Vrije Universiteit Amsterdam met haar onderzoek naar cognitieve problemen bij patiënten met MS . Thans is zij als Senioronderzoeker verbonden aan het VU medisch centrum in Amsterdam met als voornaamste onderzoeksthema MS en Cognitie.

 

Programma

19.30 uur Binnenkomst met gratis kopje koffie of thee.

19.55 uur Welkomstwoord door Voorzitter Bram Hulshof.

20.00 uur Lezing door Dr. Kim Meijer

20.30 uur Pauze, met muzikaal intermezzo door Maarten van Veen (“de Reisgenoot”)

21.00 uur Vervolg lezing Kim Meijer

21.30 uur Gelegenheid tot stellen van vragen

22.00 uur Einde

Maarten van Veen, de Reisgenoot, speelt gitaar en bezingt de wereld. Alleen of met een band, in huiskamers of op grote podia. Tijdens feesten, festivals en manifestaties. De muziek van de Reisgenoot is poëtisch en begrijpelijk. Maarten van Veen heeft een rijk repertoire met eigen Nederlandstalige nummers en schrijft op verzoek liedjes op maat.

 

Deelname is gratis, iedereen is welkom, ook partners, familieleden en vrienden.

GEEF U OP VOOR DONDERDAG 1 NOVEMBER  (naam en aantal personen):

Liefst  per EMAIL: mstwente@icloud.com, of evt. tel: 0541-551750 (Bram Hulshof)


Partner gespreksgroep

Beste allen,

Afgelopen week werd ik benaderd met de vraag of er ook een gespreksgroep is voor partners van de wat jongere MS patiënten in de regio.

Er is al een gespreksgroep voor deze patiënten, eventueel met partner. Maar nog geen groep voor alleen partners (van de wat jongere MS patiënt). Deze mensen die in de drukke levensfase zitten van werk, eventueel gezin, etc.

Ik ben nu aan het inventariseren om te kijken of deze vraag breder leeft?Als er meerdere geïnteresseerden zijn, die een gespreksgroep voor partners een goed idee vinden, kan ik na de zomervakantie een bijeenkomst organiseren. Ik hoor graag van jullie of je (of jouw) partner hier behoefte aan heeft. Zo ja? Meld je aan via de onderstaande mailadres.

Vergeet niet om even je contactgegevens te vermelden (mail & tel.) Als het kan ontvang ik graag voor 8 juli je reactie.

Voor verdere informatie mag je uiteraard ook altijd contact opnemen.

Hartelijke groet,

Rieke Lantink Consulente MS Vereniging, regio Twente
riekelantink@gmail.com
Tel.: 06 30416460