Regelmatig wordt er medewerking gevraagd van MS patiënten voor bepaalde onderzoeken die betrekking hebben op MS. Deze verzoeken hebben wij verzameld op één pagina binnen deze website. De informatie m.b.t. deze onderzoeken is daar te vinden.
De onderzoeken zijn HIER te vinden.
De Nieuwsbrief van april 2019 is uit.
Hij is te lezen en te downloaden via de link: Nieuwsbrief april 2019
Heeft u vragen of opmerkingen naar aanleiding van de nieuwsbrief of heeft u tips voor de/een volgende nieuwsbrief! Neem dan contact op met de redactie via nieuwsbrief@mspvtwente.nl
In het MST (Enschede) is gestart met een onderzoek waarbij er gezocht wordt naar stoffen die in uitgeademde lucht zitten. Deze kunnen hopelijk gaan helpen bij het stellen van de diagnose MS.
Het onderzoek duurt 5 minuten waarbij je moet in- en uitademen door een apparaat. Dit apparaat is een elektronische neus, die de lucht die wordt uitgeademd analyseert.
Er zijn geen risico’s verbonden aan deelname aan dit onderzoek. De uitleg over de meting en de meting zelf duren samen ongeveer 15 minuten. Naast bovengenoemde meting wordt een korte vragenlijst afgenomen.
Naast patiënten met MS is het ook van belang dat wij gezonde proefpersonen testen in ons onderzoek, zodat wij resultaten kunnen vergelijken van mensen die wel MS hebben met resultaten van mensen die geen MS hebben.
Dit kan bijvoorbeeld een naaste (partner, kennis, vriend(in)) zijn van iemand bij wie MS is geconstateerd.
Wil je deelnemen aan dit onderzoek ? Dan kun je contact opnemen met Rozemarijn via het volgende emailadres: AR.Ettema@mst.nl
Ze spreekt dan een dag/tijd af dat uitkomt.
NB. Alle mensen met MS mogen mee doen. Mensen die niet in het MST worden behandeld worden ook verzocht om contact (via de mail) op te nemen.
2018 was een stil jaar voor het MS jongerencafé, maar in 2019 pakken we de draad weer op. Milou Alberink is wegens een verhuizing niet meer betrokken, ik zelf Nadine Westerik, zet de rol als coördinator van het MS jongerencafé voort.
De doelstelling van het MS jongerencafé blijft zoals die in het verleden was: gezellige middagen organiseren voor jongeren met MS. Jongeren met MS lopen vaak tegen andere problemen aan als ouderen. Op deze middagen kunnen ervaringen en tips worden uitgewisseld hoe om te gaan met MS onder het genot van een hapje en drankje. Deze consumpties worden aangeboden door de landelijke MS Vereniging.
De eerste bijeenkomst staat gepland voor zaterdag 23 februari van 14.00-16.00 uur. Locatie restaurant de Broeierd, Hengelosestraat 725 in Enschede. De Broeierd heeft een ruime parkeerplaats. Het ligt op loopafstand van het NS station Enschede Kennispark. Bushalte de Broeierd ligt voor de deur.
Aan de eerste bijeenkomst is geen thema of activiteit gekoppeld. Mogelijk kunnen we in de toekomst wel voor bepaalde thema’s of activiteiten kiezen. Denk bijvoorbeeld aan de MS toolkit om vrienden en familie te laten ervaren hoe het is om MS te hebben of aan een activiteit zoals bowlen, barbecueën of een gastspreker uitnodigen. Indien jullie zelf ideeën hebben voor de invulling van deze middagen, zouden jullie mij dit dan willen laten weten. Suggesties zijn welkom.
Geplande bijeenkomsten voor 2019 zijn:
Voor nadere informatie ben ik bereikbaar op telefoonnummer: 06-20208217
Of mailadres: msjongerentwente@gmail.com of nwesterik@triviummeulenbeltzorg.nl
Nadine Westerik
In het VUmc in Amsterdam en Klimmendaal Revalidatiespecialisten in Arnhem zijn ze een tijd geleden gestart met een onderzoek naar cognitieve behandelingen voor MS patiënten. Voor dit onderzoek zijn ze opzoek naar deelnemers. zie ook onderstaande flyer.
